唐氏綜合症支援：馬來西亞

診斷、遺傳輔導及持續健康照顧

如產前檢查結果引起疑問，應先與提供檢查的產科團隊商談。Pantai Hospitals 說明，產前篩查只估算可能性，而診斷檢測才用作確立診斷；其資料亦介紹出生後的染色體檢查。衞生部的技術評估把產前篩查列為自願選項，並指出輔導應提供資料和情緒支援，解釋陽性結果後的進一步評估。可要求轉介至臨床遺傳科或受訓遺傳輔導員。UMMC 指其兒科遺傳單位提供診斷、處理及住院和門診遺傳輔導。請按自己的情況確認現時轉介途徑及可提供的檢測。

如屬懷疑或已確診個案，應請兒科團隊提供書面計劃、統籌人員姓名及檢查結果副本。衞生部兒童健康框架指出，到兒童健康診所求診的兒童會接受生長及發展評估；較高風險個案會先轉介醫務人員，並按需要再轉介專科。框架亦說明《兒童健康記錄冊》用於銜接政府及私營照護。到兒童健康診所（Klinik Kesihatan）及兒科覆診時，應帶備出生、遺傳和出院紀錄，並詢問現時適合哪些健康覆診及專科轉介。隨着需要改變，應及早詢問如何銜接後續服務；本次查閱的資料未列出一所全國統一的終身唐氏綜合症診所。

班台醫院集團馬來西亞衞生部馬來亞大學醫學中心（UMMC）馬來亞大學醫學中心（UMMC）馬來西亞衞生部家庭健康發展組

發展評估、治療及早期介入

發展支援可與醫療跟進同時開始，毋須等到安排學位才進行。衞生部框架說明，兒童健康診所會進行生長及發展評估。其特殊需要兒童手冊指出，基層人員會篩查大肌肉和小肌肉動作、視覺、溝通，以及個人和社交能力；照護計劃和刺激活動應按孩子已識別的發展狀況訂定。手冊描述由受訓公共衞生護士統籌健康中心的復康服務，並按需要諮詢醫院治療師，銜接醫院及社區復康。到 Klinik Kesihatan 時，可詢問將進行哪種評估、物理治療、職業治療或言語治療能否在當地提供或須轉介，以及何時檢討進度。

針對唐氏綜合症的社區課程可與臨床照護並行。KDSF 公布設有四個中心，分別在八打靈再也、新山、巴生及馬六甲，均以幼兒早期介入及家長或照顧者支援為重點。PSDM 已刊載的早期介入計劃包括嬰兒刺激、幼兒學習和學前階段，並在其列出的服務地點提供物理治療、職業治療和言語治療。聯絡時可分享相關臨床及發展報告，但應由服務機構評估是否合適，不應假設只憑診斷便可入讀。請直接詢問現時收生、評估、治療組合、語言、交通及與診所照護的協調；由香港聯繫馬來西亞服務的家庭亦應先確認本地居留或跨境安排。

馬來西亞衞生部家庭健康發展組馬來西亞衞生部家庭健康發展組建安唐氏綜合症基金會（KDSF）馬來西亞唐氏綜合症協會（PSDM）

選擇幼稚園及學校途徑

馬來西亞教育部（KPM）為有特殊教育需要的學生（Murid Berkeperluan Pendidikan Khas，MBPK）列出三個互相關連的公營學校途徑：特殊教育學校（Sekolah Pendidikan Khas）、融合特殊教育計劃（Program Pendidikan Khas Integrasi，PPKI）及融合教育計劃（Program Pendidikan Inklusif，PPI）。家長可先聯絡居所附近的政府或政府資助學校，以及縣教育辦事處或州教育局，查詢附近實際設有哪一種計劃及班別。PPKI 的目標是提供合適的教育機會和發展學生潛能；KPM 表示，有潛能的學生應在可行情況下獲安排到主流班融合學習。家長宜按孩子現時的溝通、自理、學習及參與需要作討論，而非假定任何一個選項適合所有學生。

如孩子正值學前階段，家長可特別查詢特殊教育小學內的特殊教育學前班（Prasekolah Pendidikan Khas），或 PPKI 學前班。KPM 的學前教育指引指出，這些班別按學生能力提供合適教育，並發展社交及認知、語言、體能和自我管理技能，為往後上學作準備。已刊載的程序要求由相關醫療專業人員作確認，並取得州教育局或縣教育辦事處的安置信；因此宜及早整理報告，並核實所在地現行程序及收生時間表。家長亦可了解專為唐氏綜合症幼兒而設的早期學習服務，例如 KDSF 或馬來西亞唐氏綜合症協會（PSDM）；兩者均介紹了協助發展及學前技能、為日後學校選項作準備的課程。

馬來西亞教育部（KPM）馬來西亞教育部（KPM）馬來西亞教育部（KPM）Kiwanis 唐氏綜合症基金會（KDSF）馬來西亞唐氏綜合症協會（PSDM）

評估、安置及持續學習支援

家長可先與學校或其所屬縣／州特殊教育團隊展開安置討論，並帶備孩子相關的醫療及發展資料。KPM 州教育局的常見問題指出，申請 PPKI 安置須有合資格醫務人員確認；KPM 學前教育指引亦列明，特殊教育學前班及 PPKI 學前班須有專業確認和州／縣教育當局的安置信。若需要以教育為本的篩查及實際規劃，可聯絡就近的特殊教育服務中心（Pusat Perkhidmatan Pendidikan Khas，3PK）。KPM 表示，3PK 為四歲起的兒童、學齡學生、家長、教師及社區提供篩查、評估及介入服務。其運作指引容許經電話、轉介信或親身到訪開始，再進行登記、全面評估及商討跟進安排。家長應查詢當地所需文件、轉介方式及輪候安排。

《2008 年殘疾人士法令》訂明，兒童不應因殘疾而被排除於學前、小學、中學、高等教育、職業培訓及終身學習以外；政府及私營教育提供者須提供合適的合理調適及支援。家長可把此作為與學校建設性會面的權利框架，同時核實實際的課堂支援、課程、無障礙安排、檢討程序及協調人員。至於校外的學習和參與，就近的社區復康中心（Pemulihan Dalam Komuniti，PDK）亦是實際聯絡點。社會福利局（JKM）列出的 PDK 活動包括語言、社交、自我管理及讀寫算前技能；家長可透過營辦附近中心的志願福利組織申請。KDSF 和 PSDM 的家長小組亦可提供同儕學習及銜接學校的交流機會。

馬來西亞教育部檳城州教育局馬來西亞教育部（KPM）馬來西亞教育部（KPM）馬來西亞教育部（KPM）馬來西亞法律／聯合國殘疾人士網頁馬來西亞社會福利局（JKM）Kiwanis 唐氏綜合症基金會（KDSF）馬來西亞唐氏綜合症協會（PSDM）

由學校走向職場：建立以當事人為本的支援路徑

宜在離校前開始轉銜規劃，並盡可能讓年輕人親自參與。可請學校把其喜歡的工作內容、溝通方式、乘車信心、健康或支援需要及工作經驗，記錄在一份簡短個人簡介內。之後帶同簡介到就近的縣／區社會福利辦事處（PKMD）；這是 JKM「職業指導員」服務的公布接觸點之一，社區復康中心（PPDK）及班宜工業訓練及復康中心亦是公布途徑。JKM 表示職業指導員可評估當事人及工作環境、配對職位、提供在職支援和跟進。應確認本地由誰提供服務、是否輪候，以及學校、家人和僱主如何在當事人同意下分享資料。

不應把公開就業、支援就業與培訓／日間活動視為三選一的「準備程度」測試；它們可以互相配合。United Voice 為會員提供轉銜訓練、職業培訓及公開就業的職業指導員支援，亦介紹職涯評估和自僱支援。Dignity & Services 把就業訓練與支援生活練習並行，包括廚房技巧、團隊合作、顧客服務及時間管理。可要求各服務按當事人的目標作觀察或評估，然後商定一個小步驟，例如試做工作、練習交通、製作工作樣本或有支援的面試。登記、培訓或轉介不等於保證獲聘；應問清楚入職後有甚麼延續支援。

如考慮政府庇護工作選項，JKM 公布的「Bengkel Daya」設於巴生及雙溪大年，工作單位包括縫紉、麵包及西點、洗衣、零售和餐飲。按 JKM 已刊載資料，申請須經 PKMD 辦理並會安排入職評估面談；該頁亦列出國籍、登記、學習障礙或肢體障礙類別、年齡及自理能力等條件，因此應請 PKMD 確認個人現時是否適合。不要假設每項職業服務都接納所有殘疾類別：政府對 PLPP 的介紹說明其特別服務肢體障礙人士。至於公營機構招聘，切勿只依賴舊有的百分之一規則，應先核實 JPA 現行政策。

馬來西亞政府／社會福利局（JKM）United VoiceDignity & Services社會福利局（JKM）馬來西亞政府／社會福利局（JKM）馬來西亞公共服務局（JPA）

成人日常生活、住屋選項、老齡支援及未來規劃

如需要日間參與和日常自立支援，可先使用 JKM 可搜尋的 PPDK 名錄找出附近中心，再逐一聯絡，而不要假設每個中心都有成人計劃。應具體查問持續成人活動、生活技能練習、社區出行、交通訓練、工作準備、照顧者參與、接送及現時名額。非政府服務可提供更聚焦的途徑。Dignity & Services 介紹其週末支援生活之家，讓成人練習煮食、家務、購物、乘搭公共交通、作決定和交朋友；其就業訓練則是另一項但相連的服務。United Voice 結合自我倡議、社交參與和就業支援。宜讓當事人一同參觀，並要求按其個人喜好制訂計劃，而非只配合服務機構的時間表。

探索未來住屋時，應分清「預先規劃的社區生活」與「院舍保護服務」。Taman Sinar Harapan（TSH）是 JKM 為學習障礙類別人士提供照顧、保護及復康的機構。自願申請須經 PKMD 提出，而已公布的中心各有不同的年齡、性別及支援分類；應確認擬申請中心、現時空缺、評估和停留期。它不應被假定為一般支援住屋。Siloam House 則介紹另一種社區家庭模式，服務需要住屋的青少年及成人，包括年邁父母已無法照顧的人士；其資料說明小型家庭式住屋、生活技能訓練、工作安排及持續在職支援。應直接查問收生、保障措施、資助、探訪安排及住屋是否真的可提供。

老齡及未來規劃應在成人仍可參與決定時展開。本研究未找到現時覆蓋全馬、專為智障成人老齡而設的服務。JKM 的長者院舍屬安全網服務，已公布的條件較嚴格，亦非專為唐氏綜合症而設；不應把它當作一般未來住屋計劃。可建立實務檔案：當事人的意願、溝通和健康資料、日常作息、可信任人士、住屋及工作支援、福利文件和緊急聯絡資料。金錢及承繼方面，AmanahRaya 刊載為殘疾受益人而設的信託管理及遺囑服務。信託或遺囑不是個別法律意見，也不會自行解決成年人決策支援、監護或香港常說的「受託代決」問題；應就家庭情況尋求馬來西亞法律意見。

社會福利局（JKM）Dignity & ServicesUnited Voice社會福利局（JKM）Siloam House社會福利局（JKM）AmanahRaya BerhadAmanahRaya Berhad

先辦理登記、整理文件，再核對支援項目

如家人是馬來西亞公民並已確診患有唐氏綜合症，實務上可先向社會福利局（JKM）辦理 OKU 登記。JKM 將唐氏綜合症列入「學習障礙」類別。可先向主診醫生或專科醫生了解所需醫學證明，然後準備 BPPOKU 申請表、身分證明或出生證明，以及所要求的獨立醫療報告。家庭可到區福利辦事處申請，亦可使用網上途徑。獲批後，可查詢在 OKU 卡印製期間是否需要申請臨時身分證明文件。請保留副本，因為 OKU 卡或臨時登記證明會用於其後多項申請。

取得登記證明後，可請所屬地區的 JKM 辦事處按現行每月援助計劃評估家庭情況，而不要假設有診斷便一定符合資格。已公布的計劃包括：為經評估不能工作而已登記的 OKU 提供的援助、合資格在職 OKU 卡持有人的工作津貼，以及為需要密集照顧臥床 OKU 或長期病患者而設的照顧援助。每項計劃都有不同的居住、收入、年齡、醫療及照顧要求。可帶同身分文件、登記證明、收入資料、銀行資料、住址證明及適用的醫療證明。請查明採用哪一種收入評估，以及申請其他每月援助會否影響資格。

OKU 卡亦可作為查詢已公布設施及優惠的起點，但實際營運規則由相關服務供應者訂定。可把 JKM 的設施資料冊當作清單，查詢交通、教育、公共服務及其他支援，並在出行或付款前直接確認現行條款。對須繳稅的家庭成員而言，LHDN 的現行扣稅額列表另有列出與殘疾子女、基本輔助器材，以及兒童智力障礙評估或早期介入及復康開支相關的扣稅額。扣稅額是減少應課稅收入，不是現金援助。請向 LHDN 或合資格稅務顧問確認課稅年度、稅務居民身分及所需證明。

社會福利局（JKM）社會福利局（JKM）社會福利局（JKM）社會福利局（JKM）馬來西亞內陸稅收局（HASiL／LHDN）

結合權利、家庭網絡與社區參與

《2008 年殘疾人士法令》可作為與學校、服務機構或公共服務提供者討論通達及共融時的權利框架。其已公布的法例文本涵蓋登記及 OKU 卡，並設有關於公共設施、交通、教育、就業、資訊、康樂及運動通達，以及復康、社區支援和健康的章節。KPWKM 表示，其 OKU 政策及行動計劃旨在確保平等權利與機會，讓 OKU 能全面參與社會。家庭可利用這些參考資料清楚表達所需支援，並詢問當地適用程序。以上是一般資訊，並非個別法律意見；如有爭議或緊急權利問題，宜尋求合適的專業意見。

如要建立同路人網絡，可先從本地開始，並透過全國網絡擴闊選擇。馬來西亞唐氏綜合症協會（PSDM）公布了早期介入、技能及支援式獨立生活的服務路徑，亦為家長和兄弟姊妹舉辦工作坊及講座。協會同時列出遍布馬來西亞多個州份的附屬協會，並表示會分享早期介入、教育及職業或技能培訓的專業知識。KDSF 在其中心設有家長支援小組，讓家庭認識其他家長、參加講座和親子活動。聯絡最近的小組或中心時，可說明當事人的年齡和現時目標，並查詢語言、輪候情況、費用、會籍，以及兄弟姊妹或照顧者能否參與。

社區參與可由遊戲開始，逐步延伸至運動、義工服務及公眾教育。馬來西亞特殊奧林匹克的 Young Athletes 計劃為二至七歲兒童提供共融遊戲和基本運動活動，並讓家庭、教師及照顧者參與；其較廣泛的計劃則為智力障礙人士提供全年運動訓練和比賽。PSDM 亦把家庭活動及世界唐氏綜合症日活動列為服務項目。世界唐氏綜合症日定於每年 3 月 21 日，可作為每年向本地團體查詢無障礙活動和自我倡導機會的提示。由於各地活動會改變，請直接確認最新日程、通達安排及參加要求。

婦女、家庭及社會發展部（KPWKM）婦女、家庭及社會發展部（KPWKM）馬來西亞唐氏綜合症協會（PSDM）馬來西亞唐氏綜合症協會（PSDM）基華尼斯唐氏綜合症基金會（KDSF）馬來西亞特殊奧林匹克世界唐氏綜合症日／唐氏綜合症國際