指南
ALBE 指南・草稿了解唐氏綜合症與新診斷
本指南以平實、實用的方式介紹第21號染色體、唐氏綜合症的三種形式、產前篩查與診斷、遺傳輔導，以及獲得新診斷後的第一步。內容屬教育資訊，不代替個人醫療決定。
一次專注一段對話。從家庭支援及向醫療團隊提出問題開始。您不必今天就弄清一切。
您的步伐、您的重點、您的旅程。切合您人生階段的指南
指南
ALBE 指南・草稿貫穿一生的健康、治療與身心福祉
以人為本的指南，協助家庭在兒童、成年至老年階段協調照護、準備有用的健康對話，並支持唐氏綜合症人士的身心福祉。
指南
ALBE 指南・草稿家庭福祉、兄弟姊妹與支援圈
本指南以人為本，實際介紹家庭溝通、兄弟姊妹關係、照顧者福祉、暫託服務對話，以及以同意為基礎的社區支援，供與唐氏綜合症有關的家庭參考。
幾個值得考慮的實用方向
- 保留篩查或染色體報告，並請照顧團隊用簡單語言解釋不熟悉的詞語。
- 預約建議的產科、兒科或遺傳科約診；詢問哪些需要即時處理，哪些可以稍後安排。
- 寫下三條問題；如有幫助，可帶同信任的人或傳譯員，以便參與討論。
- 詢問本地家庭或同路人支援，包括香港唐氏綜合症協會，同時核實最新資格、費用、語言及名額。
- 只分享你選擇分享的內容。給予嬰兒或當事人私隱、姓名，以及超越診斷去認識他的時間。
實用的起點
進一步篩選指南
ALBE 指南・草稿初次診斷：開始第一次對話
按自己的步伐整理問題，尋找支援的溫和起點。
支援服務
精選資源・草稿就在身邊的家庭支援
了解香港的家庭服務、輔導及家長連結。
支援服務
外部資源產前及初生嬰兒家長支援
為面對初次診斷的香港家庭提供支援起點。
社群連結
外部資源家庭同行互相支持
透過香港地區家長網絡交流經驗與連結。
支援服務
外部資源新加坡的終身支援
東南亞的兒童及成人發展、活動與家庭倡議支援。
社群連結
外部資源真實聲音，共同理解
透過協會真人圖書館了解真實生活經驗。
學習資源
外部資源CDC唐氏綜合症概覽
簡明介紹第21號染色體、三種形式，以及篩查與診斷的分別。
指南
外部資源NHS產前篩查說明
解釋自願篩查、結果用語及較高機會結果後的選項；不可假定英國指引適用於香港。
社群連結
外部資源香港唐氏綜合症協會SHARE計劃家庭網絡
香港地區家長網絡、輔導、資訊及轉介，以及取得同意後同路人聯絡的支援途徑。
學習資源
外部資源NDSS 醫療照護指引中心
連結兒童、成人及老年階段的唐氏綜合症醫療照護指引及與醫護人員討論的主題。
指南
外部資源香港家庭健康服務：唐氏綜合症資訊
香港政府健康頁面，說明資料來源為醫院管理局，並指出家庭可與醫生、醫院及社區機構討論；其詳細內容屬產前篩查。
社群連結
外部資源香港唐氏綜合症協會 SHARE 計劃地區家長網絡
香港家長支援途徑，介紹地區網絡、輔導、家長訓練，以及在同意下由有經驗家長大使聯絡。
支援服務
外部資源香港殘疾人士暫託服務資料
香港社會福利署提供的日間及住宿暫託、申請途徑和名額查詢資料。
學習資源
外部資源NDSS 本地支援概覽
國際概覽，介紹地方唐氏綜合症組織可能提供的家長、兄弟姊妹和祖父母支援。
指南
外部資源香港官方康復服務途徑
政府概覽，介紹香港評估、教育、訓練、就業及社區康復等可能途徑。
社群連結
外部資源香港唐氏綜合症協會服務單位
香港公開的家庭資源、培訓及就業查詢聯絡資料。
社群連結
外部資源菲律賓協會目錄資料
菲律賓家庭支援及兒童課程的區域線索；目錄明確提醒使用者先核實資料。
社群連結
外部資源馬來西亞唐氏綜合症協會
官方網站描述 PSDM 為全國志願組織，並公開吉隆坡聯絡資料及英文／馬來文網站選項。
指南
外部資源孕期檢查及唐氏綜合症篩查
HealthHub 的官方資訊，協助準父母與臨床醫生討論自願性孕期檢查。
指南
外部資源KKH 唐氏綜合症檢測指南
KKH 解釋產前篩查及診斷檢測選項的指南。
支援服務
外部資源KKH 母胎醫學及產前輔導
KKH 提供胎兒評估、產前診斷及輔導的專科服務。
支援服務
外部資源NUH 兒科遺傳及代謝科服務
NUH 提供遺傳評估、輔導、檢測及持續照護。
支援服務
外部資源KKH 唐氏綜合症診所及本地照護指引
KKH 由產前至青年早期的專門照護途徑。
社群連結
外部資源新加坡唐氏綜合症協會新手父母資源
為新家庭而設的淺白確診、健康及同路人連繫資訊。
指南
外部資源教育部專業評估指引
教育部官方指引，說明用作教育支援及特殊教育規劃的評估。
指南
外部資源核實殘疾狀況以申請新加坡支援計劃
查閱或建立相關社會及家庭發展部計劃及服務所需殘疾狀況的官方指引。
支援服務
外部資源用於認可照顧課程的照顧者培訓津貼
AIC 為合資格照顧者修讀認可培訓課程提供的資助。
指南
外部資源認識新加坡《賦能總藍圖 2030》
社會及家庭發展部的全國殘疾共融路線圖，並連結報告及進度更新。
社群連結
外部資源世界唐氏綜合症日及 DSA(S) 社區活動
DSA(S) 的活動頁面，提供持續舉行的唐氏綜合症倡議及社區活動資訊。
社群連結
外部資源透過 DPA 認識由殘疾人士主導的倡議及共融
由殘疾人士為殘疾人士而設的獨立跨障別機構。
社群連結
外部資源透過 CaringSG 照顧者網絡建立同儕連結
由照顧者帶領、連繫及支援新加坡特殊需要照顧者的慈善機構。
指南
外部資源衞生部產前篩查討論參考資料
衞生部官方參考資料，協助家庭了解自願性產前唐氏綜合症篩查的討論。
學習資源
外部資源Pantai 唐氏綜合症檢測及治療指南
醫院資訊頁介紹產前及新生兒診斷、健康議題及各類治療的角色。
支援服務
外部資源UMMC 兒科臨床遺傳轉介服務
提供臨床遺傳、診斷處理及遺傳輔導的轉介中心服務。
學習資源
外部資源UMMC 遺傳輔導說明
UMMC 概述遺傳輔導旨在為家庭提供的支援。
指南
外部資源JKM OKU 登記指南
馬來西亞殘疾人士登記的官方步驟及條件，唐氏綜合症列於學習障礙類別。
社群連結
外部資源KDSF 家長同儕支援及教育講座
為 KDSF 中心家庭而設的同儕支援、家庭活動及教育講座。
學習資源
外部資源MIND 唐氏綜合症服務名錄
收錄包括唐氏綜合症服務的馬來西亞機構名錄。
指南
外部資源查閱 OKU 政策、行動計劃及服務連結
KPWKM 平台連結 OKU 政策、行動計劃資料及 JKM 服務和支援。
社群連結
外部資源聯繫州級唐氏綜合症協會
PSDM 州級及附屬團體名錄，方便家庭建立本地聯繫和查詢服務轉介。
社群連結
外部資源籌劃世界唐氏綜合症日活動
每年 3 月 21 日的倡導日資訊及工具，可供馬來西亞團體舉辦共融本地活動。
支援服務
外部資源孕期遺傳諮詢預約
馬尼拉都會區醫院高危妊娠遺傳諮詢的求助入口。
支援服務
外部資源馬尼拉大學臨床遺傳及遺傳諮詢
提供遺傳諮詢及出生後染色體分析的公立學術遺傳服務。
支援服務
外部資源邦阿西楠唐氏綜合症健康檢查及跟進
據報由第一區醫療中心提供健康檢查及治療指引的計劃。
支援服務
外部資源比科爾唐氏綜合症中心及發展支援更新
比科爾醫院關於唐氏綜合症及發展支援服務規劃的官方更新。
指南
外部資源尋找本地 PDAO 取得殘疾服務資訊及協調
地方殘疾事務辦事處及其資訊角色的法定依據。
指南
外部資源殘疾人士身分證申請及 PRPWD 登記
官方殘疾人士身分證申請、本地簽發及登記冊指引。
指南
外部資源PhilHealth 殘疾人士保障及登記冊核實
PhilHealth 現行指引，說明殘疾人士保障、登記冊配對及親身登記。
指南
外部資源RA 10754 殘疾人士折扣、增值稅安排及教育援助
官方規則，說明已刊載的殘疾人士優惠及合資格教育支援。
支援服務
外部資源DSWD 為個人或家庭提供的危機援助
政府危機援助，按評估處理醫療、食物、交通、教育及其他需要。
指南
外部資源殘疾人士大憲章：權利框架
官方法律框架，涵蓋平等權利、參與及消除障礙。
學習資源
外部資源DSAPI 家長學習及早期介入網上講座
由協會主辦的家長學習活動，涵蓋發展、健康及治療議題。
社群連結
外部資源DSAPI Happy Walk 社區共融活動
協會公布的家庭為本唐氏綜合症共融步行活動。
社群連結
外部資源全國唐氏綜合症認知月
由 DSAPI 主辦的官方每年二月認知活動。