唐氏綜合症支援：新加坡

由孕期疑問到協調健康照護

在新加坡，準父母一般先與產前照護醫生商談。HealthHub 說明，唐氏綜合症篩查只會估算機會，並不能確診；醫生可解釋是否適合進一步接受診斷檢查。KKH 的母胎醫學服務集合產科、護士、遺傳輔導及新生兒專業人員，提供唐氏綜合症篩查、產前診斷和輔導。應請團隊清楚說明結果能及不能反映甚麼、可作哪些選擇，以及胎兒檢查發現如何銜接新生兒及兒科照護。是否檢測屬個人決定，應與臨床團隊商量，而非單靠網站資料。

如產前有發現或新生兒已確診，應詢問由誰統籌照護、需要哪些確認檢查、病歷和專科覆診。KKH 表示，其唐氏綜合症診所由產前期開始提供全面照護，直至青年早期，之後銜接成人醫院照護。NUH 的兒科遺傳及代謝科亦會照顧已確診或懷疑有染色體狀況的人士，包括唐氏綜合症，並提供評估、遺傳輔導、檢測及持續照護。初診時宜帶備孕期、生產和檢測紀錄。來自香港或其他地區的家庭，應直接向醫院確認海外轉介、預約安排及收費，不宜假設可使用居民計劃。

健康計劃應隨成長定期檢視，而非只停留在一次確診覆診。新加坡的臨床指引涵蓋由兒童至成年期的篩查、監測及處理；KKH 指出，社區及專科服務都可參與照護。家長可詢問兒科醫生現時適合哪些健康檢查及轉介、哪些徵狀需要提早覆診，以及由誰保存共用摘要。遺傳輔導可協助家庭理解結果及其對親屬或日後懷孕的意義，並不會要求家庭作出任何特定生育決定。轉換服務提供者或跨境求診時，宜保存檢測結果、藥物及照護計劃的可攜紀錄。

HealthHub／新加坡保健促進局竹腳婦幼醫院（KKH）竹腳婦幼醫院（KKH）竹腳婦幼醫院（KKH）國立大學醫院（NUH）

發展評估、治療及早期介入

發展支援可與健康覆診同步開始。ECDA 指出，KKH 的兒童發展科（DCD）及 NUH 的兒童發展單位（CDU）可在全國兒童發展計劃下提供醫療諮詢及過渡治療。由醫生主導的評估會了解孩子的長處和需要，並可能安排進一步檢查或評估。KKH 說明，如有需要會轉介至較長期的社區介入服務。NUH 的 CDU 團隊包括職業治療師、言語治療師及物理治療師，並提供發展、動作和言語與語言評估。家長可詢問每項評估希望解答甚麼問題，以及建議如何與孩子的早期介入服務提供者分享。

如申請政府資助的早期介入服務，EIPIC 的常見流程是先由兒科醫生評估及建議，再在家長同意下轉介至 SG Enable。Enabling Guide 指出，家庭可經 KKH DCD、NUH CDU 或私家兒科醫生評估；SG Enable 其後協助家長考慮早期介入中心，但能否入讀仍視乎中心評估、管理層批准及學額。EIPIC 適合被評定需要中度至高度支援的兒童；兩歲以下課程著重照顧者在日常生活中參與，而 EIPIC@Centre 則結合治療及教育介入。選擇中心前，應確認現行準則、居留資格、學額、交通安排及照顧者參與要求。

課程時數和服務場地應按孩子的評估需要決定，而不應只按診斷名稱安排。ECDA 說明，幼稚園內有較低支援程度的選項，包括為合資格 K1 及 K2 學童而設的 DS-LS；該計劃不能與其他指定政府資助早期介入計劃同時參加。新加坡唐氏綜合症協會提供另一個針對唐氏綜合症的社區選項：其照顧者陪同的 Early Start Programme 適合零至四歲兒童，按個別計劃提供早期介入教師、言語治療、物理治療及社工支援。其「新手父母」資源亦可協助家庭連繫。應直接向服務機構確認收生、適切性、輪候時間、費用，以及能否與醫院和幼稚園計劃協調。

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先從發展評估、學前教育及規劃開始

年幼唐氏綜合症孩子的家長可先整理孩子的醫療、治療及幼稚園資料，並與熟悉孩子的臨床人員及教育工作者討論其現有強項和支援需要。幼兒培育署說明了有發展需要兒童可使用的早期介入服務；教育部則指出，專業評估會建立孩子的整體概況，並可建議介入方法及合適的教育環境。家長可經竹腳婦幼醫院或國立大學醫院的兒童發展服務，或向具合適資格的私人專業人士尋求評估。赴約時帶同已有報告，並詢問學校規劃尚需哪些資料；評估可協助作決定，但不能取代家長與有意報讀學校的溝通。

學前規劃可與評估同步進行。幼兒培育署指出，需要較低程度早期介入的兒童，或會獲建議在幼稚園環境接受發展支援或學習支援；經評估需要中度至高度支援的兒童，則可考慮 EIPIC，而該服務需要醫療專業人員推薦。參觀幼稚園或早期介入中心時，應分享孩子在日常功能及溝通方面的需要，並詢問課堂參與、轉換活動及家校溝通會如何安排。已刊載的 EIPIC 途徑適用於新加坡公民及永久居民。正考慮搬遷的新加坡以外家庭，例如香港家庭，宜及早確認居留身分及本地收生規則；教育部指國際學生應直接向特殊教育學校查詢收生程序和學額。

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選擇、申請並與學校合作

孩子如具備修讀國家課程及適應主流學習環境所需的認知能力和適應技能，便可考慮報讀主流教育部小學。入讀主流小學須經小一註冊程序，因此不應等到開學首天才告知學校支援需要。家長可主動約見校方作規劃會議，分享評估結果及有效的支援方法，並要求與特殊教育需要主任會面。教育部指出，特殊教育需要主任可提供課堂內支援、個別或小組介入及技能訓練；學校亦有教師領導和受過特殊需要訓練的教師，協助提升教職員能力。切勿假設各校的安排完全相同，應向心儀學校確認實際可提供的支援。

政府資助的特殊教育學校是另一主要途徑，適合需要較密集和專門支援的學習者。教育部按主要診斷類別列出學校，包括服務輕度智障及中度至嚴重智障學生的學校；家長應按孩子經評估後的概況選校，而非僅因有唐氏綜合症診斷便作決定。申請小一或初級一年級時，須預備專業評估、醫療報告及幼稚園或早期介入教師報告，選擇合適學校，並在首選學校的截止日期前遞交統一申請。學校可能會約見家長和孩子，以評估是否合適。特殊教育學校會調適課程，並與家庭共同訂立個別教育計劃；到較後階段，亦會與學生和家庭規劃離校後的過渡安排。對新加坡公民而言，強制教育亦包括合資格政府及社區資助特殊教育小學教育。

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由學校過渡至培訓與工作

如子女就讀參與計劃的特殊教育（SPED）學校，並有意嘗試工作，宜及早從學校的過渡支援團隊開始，而非等到畢業才安排。可先討論其強項、興趣及工作準備度，再查詢是否適合「學校至職場（S2W）過渡計劃」。合適申請由學校提交。S2W 由教育部、社會及家庭發展部、SG Enable 與參與學校協作，按個人情況安排預備訓練、培訓、實習及職位轉介。應確認哪些資料會被分享、學員如何參與決定，以及有否職業教練或入職後支援。如不適合 S2W，應在離校前查詢其他培訓、成人日間服務或就業途徑。

離校後，應按當事人的目標及現時所需支援選擇路徑，而不應只按診斷作決定。SG Enable 的 Enabling Academy 提供職業及獨立生活技能課程和行業培訓及就業安排選項；課程內容、評估、無障礙安排及資助資格均須直接確認。求職時，可問服務提供者如何評估個人特質、配對職位，以及如何同時支援僱員和僱主。MINDS 的公開就業服務包括個人資料評估、配對、工作試評、安置及最長一年的結構化支援；另有較具結構的支援就業。僱主可利用開門計劃取得職業支援及共融職場協助；EEC 則是另一項設有已發布條件的僱主薪金抵免。誘因不能取代以個人配對為本的就業決定。

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生活、老齡支援及預先規劃

如成年人士需要穩定的日間服務，可先與醫院或社福服務接觸點討論日常生活、社區參與、有意義活動及照顧者喘息的目標。日間活動中心（DAC）提供日間照顧及日常和社區生活技能訓練。申請前，可經 SupportGoWhere 查看殘疾狀況是否已獲核實；由接觸點的專業人員提交申請，其後 SG Enable 會提供服務選擇資料。應確認實際活動、接送、溝通支援、治療或行為支援、收費及空缺。成人殘疾人士院舍提供短期或長期住宿照顧，但新加坡指引說明入住應屬最後選項，並應盡可能協助人士在社區生活；轉介、資格、院舍審批及空缺均須個別確認。

預先規劃最有效的做法，是逐步建立，並把成年人士本人的意願放在核心。新加坡 Enabling Guide 將規劃分為有意義的參與、人際關係、財務、住屋及生活、醫療及健康五個範疇，並鼓勵隨情況改變而定期檢視。除正式文件外，亦可記錄日常習慣、溝通方式、信任的人、願望及所需支援。家庭可向 SNTC／SG Enable 了解特殊需要信託，由受託人按個人化照顧計劃為受養人的長期照顧持有資金。遺囑處理身故後的遺產；年滿 21 歲且具心智能力的人可訂立持久授權書（LPA）。如成年人無能力處理相關事務，可能需向法院申請監護代理人；合資格家庭可查詢 ADAP。各工具功能不同，應協調安排。

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由殘疾狀況核實、交通優惠及照顧支援開始

新加坡就相關社會及家庭發展部殘疾服務及計劃設有統一的殘疾狀況核實程序；這並不是一張可作一般身分證明用途的全國殘疾人士證。家長可先以 Singpass 在 SupportGoWhere 查閱子女的狀況。如尚未核實，應預約相關註冊醫護專業人員填寫《殘疾狀況核實表》（DVF），再連同個別計劃的申請一併遞交，或單獨提交。核實後可減少參與計劃重複評估的需要，但不代表已獲批任何資助；仍須逐項查核條件及保存結果和證明文件。確診初期亦可請醫院社工或臨床團隊協助銜接早期介入及社區服務。

完成核實後，應把實際需要分開處理，不要以為一份申請涵蓋所有支援。殘疾人士優惠卡是公共交通優惠卡，設有獨立的資格及申請程序。綜合護理機構（AIC）的居家照顧津貼，是為合資格、在家照顧中度至嚴重殘疾人士的家庭而設的按月現金支援，並會進行經濟審查；照顧者培訓津貼則資助合資格照顧者修讀獲認可課程。SG Enable 的輔助科技基金是另一項按需要評估及經濟審查的支援，可協助添置促進日常生活、學習或工作的輔助器材。申請前應向服務機構問清楚所需評估、申請人身分，以及公民身分、居住、收入或功能支援需要等條件。考慮搬到新加坡的香港家庭尤其應先確認規則，切勿預設可獲資助。

如屬新近確診，醫療與社區兩條路線可同步進行。新加坡一份臨床指引描述，KK 婦女及兒童醫院的照顧路徑可由產前或嬰兒期開始，透過多專業團隊、醫務社工、早期介入轉介，以及介紹包括新加坡唐氏綜合症協會在內的社區服務來支援家庭。協會的服務頁面亦列出家庭及照顧者支援，以及兒童、成人和獨立生活相關課程。這可作為首輪溝通的方向：先向臨床團隊了解合適的覆診及轉介，再聯絡 DSA(S) 查詢家庭支援、會員安排、現時課程及輪候情況。本段只提供一般導航資料，不能取代個別醫療評估。

SG Enable／Enabling GuideSimplyGo綜合護理機構（AIC）綜合護理機構（AIC）SG Enable／Enabling Guide新加坡唐氏綜合症協會SAGE 學術期刊／KK 婦女及兒童醫院臨床人員

權利、家庭聲音與社區生活

從全國層面看，新加坡在 2013 年批准《聯合國殘疾人權利公約》（CRPD）。社會及家庭發展部指出，公約涵蓋平等、免受歧視、就業、無障礙及教育等權利。賦能總藍圖 2030 是國家政策路線圖，由殘疾人士和照顧者共同參與制定，並在三個策略主題下提出 29 項建議。家庭可把它視為向學校、僱主、場地或服務機構了解如何實踐共融的背景，而不應當作自動享有的個人權益。若希望聽取由殘疾人士主導的觀點和倡議資訊，可認識由殘疾人士為殘疾人士而設的跨障別獨立機構——殘疾人士協會。遇到具體問題，先向相關服務提供者查詢其處理程序；如有需要，應尋求切合個人情況的法律意見。

家庭毋須獨自摸索。DSA(S) 列出家庭及照顧者支援、心理社會支援、資訊及轉介、輔導、未來照顧規劃、照顧者課程及支援小組。聯絡時可先說明家人的年齡、現時就學或生活狀況，以及希望得到哪一類連結；再確認是否需要會員資格、初步會面、收費或符合特定條件。CaringSG 是由照顧者帶領的慈善機構，使命是連繫、支援及賦能特殊需要照顧者；其聯盟亦包括一個東南亞唐氏綜合症網絡。對於希望交流照顧經驗、而非尋求臨床服務的照顧者，這可是一條跨障別的同儕支援途徑。加入前宜直接確認小組的管理方式、私隱期望及現時活動。

參與社區可由興趣開始，而不只從服務開始。新加坡特殊奧林匹克運動會為有智力障礙的兒童及成人提供全年體育訓練和比賽；可向機構查詢參加者的年齡、準備情況、運動選擇、支援需要及本地入組安排。全國殘疾人士體育總藍圖旨在擴展殘疾人士參與體育的途徑，並於 2024 年更新；其共融體育平台是搜尋課程和設施的實用起點。DSA(S) 亦公布運動及健體活動，而其活動頁面把每年 3 月 21 日的世界唐氏綜合症日列為持續的倡議活動。活動日程、無障礙安排及費用均可能改變，出發或報名之前務必直接確認。

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