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指南ALBE 指南・草稿

日常生活、自我倡議與未來規劃

為香港唐氏綜合症青少年、成年人、家人及支援者而設的以人為本實用指南,涵蓋出行、金錢、家居生活、支援決策、權利、服務導航、住屋及未來照顧。內容只作教育用途,不構成個別法律、財務或醫療建議。

插畫:一位女士獨自出行,在港鐵站閘口拍卡

為誰而設

香港的唐氏綜合症青少年及成年人、家人、信任的支援者、教育工作者、社工及社區組織。

深入指南・約 10 分鐘

建立屬於當事人的生活常規

一次選擇一項常規,例如整理袋子、使用日曆、洗衣、準備簡單餐點,或檢查交通卡。把事情拆成看得見的步驟,在較平靜的時間練習;如有幫助,可使用相片、文字或清單。讓當事人完成能做的部分,逐步減少提示,而不是代為完成。

檢視哪些方法有效、哪些地方感到困難。常規應該安全而實際,不是衡量表現的標準。香港殘疾人士地區支援中心可能提供家居及社區生活技能訓練、個案管理或轉介;在依賴服務前,請查詢是否適合、所用語言、費用及輪候時間。

來源:[2][1]

練習出行與日常安全

由熟悉的路線和清晰目標開始。練習辨認地標、查看下一站、攜帶緊急聯絡卡,以及向指定工作人員求助。預演手機沒電、路線改變或感到不安全時的做法,並採用當事人偏好的溝通方式。

金錢練習可以由小而清楚的選擇開始:比較價格、點算找續、保存收據,以及在分享密碼或購物前先停一停。支援者可以討論詐騙及同意,而不預設當事人沒有能力。練習先與信任的人核對決定,同時在可行情況下把日常最終選擇留給當事人。

來源:[2][3]

採用支援決策

支援決策是指由當事人指出在哪些事情上需要協助、選擇信任的支援者、以可理解的方式獲得資訊,並作出自己的決定。住屋、健康覆診、工作、人際關係、出行或金錢等不同範疇,所需支援可以不同。先詢問想要甚麼協助,不要先入為主。

可使用簡單語言、圖像、較長時間,以及讓當事人稍後重新考慮選項。支援者應解釋好處、風險和替代方案,確認理解,尊重當事人的意願和偏好,並保障私隱。香港的法律安排有其特定要求;如涉及正式決定,應尋求合資格的本地法律意見,不要照搬海外模式。

來源:[3][4]

把自我倡議融入日常生活

自我倡議可以是一句簡短說話:「我需要多一點時間」、「請直接跟我說」、「我選這個方案」,或「我想有支援者在場」。先在風險較低的情況練習,再把相同說法用於銀行、交通人員、僱主、學校、醫護人員及服務機構。即使有支援者在場,也不應令當事人的聲音消失。

以權利為本的支援包括可及性、尊嚴、私隱、參與,以及免受傷害的保障。用當事人自己的話記錄偏好,訂定遇到不對勁時可以向誰求助,以及如何逐級反映。如果服務拒絕合理接觸或當事人感到不安全,可聯絡服務機構、社工或合適的香港倡議及保障渠道。

來源:[3][1]

及早規劃住屋與未來照顧

由當事人理想的生活開始:希望身邊有誰、私隱代表甚麼、想住在哪裡、日常需要甚麼支援、工作或日間活動、健康溝通方式,以及友誼。可比較與家人同住、共享居所或支援住宿等可能性,但不要承諾一定有名額。參觀、提問,並在每次檢討中讓當事人參與。

建立實用的未來照顧資料夾:溝通偏好、生活常規、支援者、重要聯絡人、無障礙需要、緊急步驟,以及當事人不希望的事情。健康、關係、工作、住屋或家人照顧能力改變後,要重新檢討。向香港服務查詢轉介途徑及輪候情況;財務或法律文件則要尋求獨立專業意見。

來源:[1][2]

隨人生變化檢討支援

對正在老年的成年人,應在危機前檢討技能和支援。留意溝通、活動能力、記憶、情緒、健康覆診、友誼及安全保障的變化。詢問當事人有甚麼改變、下一步想要甚麼;不要因年齡或殘疾便自動取代其選擇。

與當事人、所選支援者及相關專業人士進行簡短檢討。只保留必要資料,清楚分配下一步行動並訂下重訪日期。如需要變得緊急,直接聯絡相關服務;資格、費用、人手及可用性可能改變,最新資訊必須向服務機構查詢。

來源:[1][2]
香港及區域背景

如何切合本地生活

香港社會福利署的康復服務包括社區支援、職業康復或日間訓練、住宿照顧、財政援助資料及康復服務中央轉介系統。殘疾人士地區支援中心提供家居及社區生活技能訓練、資訊及轉介、個案管理、朋輩支援,以及特殊學校離校生的過渡支援。資格、費用、名額及現時服務由服務機構決定,請向相關中心或社工查詢確認。

從一個實用步驟開始

  1. 1

    請當事人選擇未來兩星期的一個獨立生活目標,並說明希望得到甚麼支援。

  2. 2

    一起繪製一條熟悉路線並練習,包括迷路或延誤時的求助計劃。

  3. 3

    用小額預算、收據和購買前先停一停的規則,建立簡單金錢練習。

  4. 4

    用當事人自己的話寫一頁溝通及支援資料。

  5. 5

    聯絡香港殘疾人士地區支援中心或社工,查詢相關訓練、轉介、過渡支援及現時服務安排。

帶進下一次對話的問題

  • 對你來說,本月更獨立的生活是甚麼樣子?
  • 你想在甚麼時候獲得協助?別人應該怎樣提出?
  • 你想先練習哪條路線、哪項金錢工作或哪個家居常規?
  • 你信任誰協助你理解選項,同時讓你保留決定權?
  • 關於未來住所、私隱、人際關係及照顧,你希望支援者知道甚麼?

家庭常問的問題

獨立是否代表一個人居住?+

不一定。獨立是指在獲得保障安全和參與所需支援下,仍有有意義的選擇和控制權。當事人可以與家人、室友或受薪支援者同住,仍然主導日常決定。應討論當事人的偏好、支援需要和可行選項,而不是以獨居作為標準。

來源:[3][2]
甚麼是支援決策?+

這是一種以人為本的方法:由當事人指出需要的協助、選擇信任的支援者、以可理解的方式接收資訊,並作出自己的決定。任何協議的具體法律效力取決於當地法律。本指南不能取代香港法律意見。

來源:[3][4]
香港家庭可向哪裡查詢日常生活或過渡支援?+

社會福利署把殘疾人士地區支援中心列為一站式社區支援服務。其列明的功能包括家居及社區生活技能訓練、資訊及轉介、個案管理、朋輩支援,以及特殊學校離校生的指定過渡支援。請聯絡中心或社工確認資格、費用、名額及現時安排。

來源:[2]
家人如何開始未來照顧規劃而不取代當事人?+

先從當事人對住所、人際關係、生活常規、私隱及支援的偏好開始。以可理解的資訊,邀請當事人選擇的信任支援者,記錄意願,並在重大變化後檢討計劃。涉及正式住屋、財務或法律安排時,應諮詢香港的合資格專業人士;不要依賴海外範本或假定服務一定有名額。

來源:[1][3]

可追溯的來源

以下連結支持上述章節。原有內容屬各來源所有;本指南是教育資訊綜合,尚待 ALBE 審閱。來源於 2026 年 10 月 14 日查核。

1
康復服務香港社會福利署

該頁說明康復服務承認殘疾人士平等成為社區一分子的權利,並列出社區支援、住宿照顧、職業康復或日間訓練、財政援助資料及康復服務中央轉介系統。

2
殘疾人士地區支援中心香港社會福利署

該頁列出家居及社區生活技能訓練、家庭支援、社區教育、即時服務、資訊及轉介、個案管理、朋輩支援,以及特殊學校離校生的過渡支援。

3
支援決策計劃美國社區生活管理局

ACL 說明支援決策可作為監護安排的另一種方法,讓當事人保留決策權、選擇信任的支援者,並就財務、醫療、住屋及交通等範疇獲得合適協助。這是國際指引,不是香港法律意見。

4
關於支援決策公共代表中心

該資源解釋選擇支援者、以可理解方式取得資訊、尊重意願和偏好,以及因人因地而異的彈性流程。其法律例子以美國為本,不應直接套用為香港建議。

綜合以下來源的教育資訊;本地服務規則各有不同。尚待 ALBE 編輯及專業審閱。

每個人的需要與歷程都不同。請運用資訊與合資格專業人士對話,而非取代個人化建議。