指南
ALBE 指南・草稿了解唐氏綜合症與新診斷
本指南以平實、實用的方式介紹第21號染色體、唐氏綜合症的三種形式、產前篩查與診斷、遺傳輔導，以及獲得新診斷後的第一步。內容屬教育資訊，不代替個人醫療決定。
主要基地
唐氏綜合症支援：香港
ALBE 為香港家庭整理的所有資料都在這裡：確診後從何開始、十份深入指南、按主題分類的本地服務、社群圈子及粵語影片。
來源語言：英文・繁體中文・資源中心摘要提供英文及繁體中文
由此開始
本指南以平實、實用的方式介紹第21號染色體、唐氏綜合症的三種形式、產前篩查與診斷、遺傳輔導，以及獲得新診斷後的第一步。內容屬教育資訊，不代替個人醫療決定。
第一步
- 保留篩查或染色體報告，並請照顧團隊用簡單語言解釋不熟悉的詞語。
- 預約建議的產科、兒科或遺傳科約診；詢問哪些需要即時處理，哪些可以稍後安排。
- 寫下三條問題；如有幫助，可帶同信任的人或傳譯員，以便參與討論。
- 詢問本地家庭或同路人支援，包括香港唐氏綜合症協會，同時核實最新資格、費用、語言及名額。
- 只分享你選擇分享的內容。給予嬰兒或當事人私隱、姓名，以及超越診斷去認識他的時間。
值得提出的問題
- 這是篩查結果還是確診？支持這個解讀的證據是甚麼？
- 染色體報告如何描述三體、轉位型或鑲嵌型？
- 就我們的情況，每項下一步檢查的好處、限制、時間及風險是甚麼？
- 誰可以提供遺傳輔導，解釋再次發生機會的問題，而不代我們作決定？
- 現階段有哪些本地服務可支援溝通、發展、情緒健康及家庭連結？
各階段指南
指南
ALBE 指南・草稿貫穿一生的健康、治療與身心福祉
以人為本的指南，協助家庭在兒童、成年至老年階段協調照護、準備有用的健康對話，並支持唐氏綜合症人士的身心福祉。
指南
ALBE 指南・草稿幼兒發展、遊戲與溝通
這是一份以人為本的實用指南，涵蓋唐氏綜合症兒童的由孩子主導的遊戲、語言及言語、視覺學習、動作技能、替代及輔助溝通（AAC）、治療協作和日常作息。
指南
ALBE 指南・草稿學校共融、學習與歸屬感
為香港家庭提供實用指引，支援唐氏綜合症學生在學校共融、訂立有意義的目標、獲得無障礙學習、建立友誼，以及踏入青少年階段時保持自信。
指南
ALBE 指南・草稿青少年期、友誼與人際關係
這是一份以人為本的實用指南，涵蓋唐氏綜合症青少年及年輕成人的青春期教育、私隱、同意、友誼、親密關係、網絡安全、情緒健康及過渡安排。
指南
ALBE 指南・草稿培訓、就業與有意義的工作
為唐氏綜合症人士及其家人而設的香港實用指南，涵蓋探索長處、建立工作技能、尋找合適支援，以及持續參與有意義的工作。
指南
ALBE 指南・草稿日常生活、自我倡議與未來規劃
為香港唐氏綜合症青少年、成年人、家人及支援者而設的以人為本實用指南，涵蓋出行、金錢、家居生活、支援決策、權利、服務導航、住屋及未來照顧。內容只作教育用途，不構成個別法律、財務或醫療建議。
指南
ALBE 指南・草稿好好老去與支援需要的轉變
一份以人為本的實用指南，協助唐氏綜合症成年人士健康老去、留意有意義的轉變、尋求仔細的醫療評估，並規劃可持續的支援。
指南
ALBE 指南・草稿家庭福祉、兄弟姊妹與支援圈
本指南以人為本，實際介紹家庭溝通、兄弟姊妹關係、照顧者福祉、暫託服務對話，以及以同意為基礎的社區支援，供與唐氏綜合症有關的家庭參考。
指南
ALBE 指南・草稿香港及東南亞：實用服務導航
這是一份以人為本的指南，協助家庭在香港、新加坡、馬來西亞及菲律賓尋找唐氏綜合症資訊、家庭支援、技能課程及社區聯絡。指南說明如何在接受服務前查核資格、語言、輪候時間及費用。
按主題分類的香港服務
健康與治療 (8)
指南
ALBE 指南・草稿初次診斷：開始第一次對話
按自己的步伐整理問題，尋找支援的溫和起點。
支援服務
精選資源・草稿就在身邊的家庭支援
了解香港的家庭服務、輔導及家長連結。
支援服務
外部資源產前及初生嬰兒家長支援
為面對初次診斷的香港家庭提供支援起點。
支援服務
外部資源積極樂齡與持續家庭支援
晚年身心健康及社區連結的支援起點。
社群連結
外部資源香港唐氏綜合症協會SHARE計劃家庭網絡
香港地區家長網絡、輔導、資訊及轉介，以及取得同意後同路人聯絡的支援途徑。
指南
外部資源香港家庭健康服務：唐氏綜合症資訊
香港政府健康頁面，說明資料來源為醫院管理局，並指出家庭可與醫生、醫院及社區機構討論；其詳細內容屬產前篩查。
教育與學習 (4)
支援服務
外部資源香港教育局 SENSE 網站
香港教育局提供有關融合教育、特殊教育、學校支援、特殊教育需要統籌主任及言語和語言資源的資訊。
指南
外部資源教育局學生支援小組及特殊教育需要統籌主任資料
香港官方資料，說明公營普通學校由誰協調特殊教育需要支援，以及校內人員如何合作。
指南
外部資源香港政府：支援有特殊教育需要的學生
香港政府回覆，介紹學校資源、專業支援及轉銜安排。
學習資源
外部資源香港教育局性教育資源
香港學校及家長可參考的課程資源及連結，並按學生的發展及學習需要調整。
生活技能與自立 (11)
支援服務
精選資源・草稿走向培訓與就業
探索香港的工作技能、實習及輔助就業支援。
支援服務
外部資源積極樂齡與持續家庭支援
晚年身心健康及社區連結的支援起點。
支援服務
外部資源香港教育局 SENSE 網站
香港教育局提供有關融合教育、特殊教育、學校支援、特殊教育需要統籌主任及言語和語言資源的資訊。
學習資源
外部資源香港教育局性教育資源
香港學校及家長可參考的課程資源及連結，並按學生的發展及學習需要調整。
支援服務
外部資源唐氏綜合症就業支援計劃
香港唐氏綜合症協會提供的資料，介紹15歲或以上唐氏綜合症人士及照顧者的生涯規劃、就業諮詢、工作坊和跟進途徑。
支援服務
外部資源日間綜合職業訓練中心
香港社會福利署介紹有系統的職業訓練、工作實習、工作配對、就業支援和生活技能活動。
培訓與就業 (4)
支援服務
精選資源・草稿走向培訓與就業
探索香港的工作技能、實習及輔助就業支援。
支援服務
外部資源唐氏綜合症就業支援計劃
香港唐氏綜合症協會提供的資料，介紹15歲或以上唐氏綜合症人士及照顧者的生涯規劃、就業諮詢、工作坊和跟進途徑。
支援服務
外部資源展能就業科
香港勞工處服務頁面，介紹為殘疾求職者提供的免費就業支援，以及為僱主提供的招聘支援。
支援服務
外部資源日間綜合職業訓練中心
香港社會福利署介紹有系統的職業訓練、工作實習、工作配對、就業支援和生活技能活動。
家庭與身心健康 (18)
指南
ALBE 指南・草稿初次診斷：開始第一次對話
按自己的步伐整理問題，尋找支援的溫和起點。
支援服務
精選資源・草稿就在身邊的家庭支援
了解香港的家庭服務、輔導及家長連結。
支援服務
外部資源產前及初生嬰兒家長支援
為面對初次診斷的香港家庭提供支援起點。
支援服務
外部資源積極樂齡與持續家庭支援
晚年身心健康及社區連結的支援起點。
社群連結
外部資源家庭同行互相支持
透過香港地區家長網絡交流經驗與連結。
社群連結
外部資源真實聲音，共同理解
透過協會真人圖書館了解真實生活經驗。
共融與認識 (10)
社群連結
外部資源家庭同行互相支持
透過香港地區家長網絡交流經驗與連結。
社群連結
外部資源真實聲音，共同理解
透過協會真人圖書館了解真實生活經驗。
社群連結
外部資源香港唐氏綜合症協會SHARE計劃家庭網絡
香港地區家長網絡、輔導、資訊及轉介，以及取得同意後同路人聯絡的支援途徑。
支援服務
外部資源唐氏綜合症就業支援計劃
香港唐氏綜合症協會提供的資料，介紹15歲或以上唐氏綜合症人士及照顧者的生涯規劃、就業諮詢、工作坊和跟進途徑。
支援服務
外部資源展能就業科
香港勞工處服務頁面，介紹為殘疾求職者提供的免費就業支援，以及為僱主提供的招聘支援。
指南
外部資源香港康復服務
香港康復服務類別及中央轉介系統的官方概覽。
在當地連結
示例
初次診斷：第一年家長群組
為產前或出生後初獲診斷、仍在最初幾個月的家長而設，可以提出日常問題，並聆聽走前幾步的家庭經驗。
- 對象：香港準父母及新手父母
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每月網上茶聚（示例）
18 歲以上
示例
幼兒階段：遊戲、說話與活動
交流家中遊戲點子、手語小貼士及可向治療師提出的問題；專業意見只作一般資訊分享。
- 對象：0 至 6 歲兒童的家庭
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每週小貼士（示例）
18 歲以上
示例
學齡與特殊教育需要支援圈
傾談選校、特殊教育需要會議、功課安排及友誼，分享哪些做法讓孩子感到歸屬。
- 對象：學齡兒童的家長及照顧者
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每學期網上答問（示例）
18 歲以上
示例
青少年家長：一同成長
為正面對青春期、友誼、私隱、手機使用及開始討論畢業後生活的家長和照顧者而設。
- 對象：青少年的家長及照顧者（並非供青少年本人加入）
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每兩週一個話題（示例）
18 歲以上
示例
成年生活：培訓、工作與日常
分享工作體驗、培訓經歷、獨立出行的進步，以及讓年輕成人平日生活順暢的安排。
- 對象：唐氏綜合症成人的家庭及支援者
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每月機會匯總（示例）
18 歲以上
示例
自我倡導者咖啡會（18 歲以上）
供唐氏綜合症成人策劃聚會、分享近況及練習表達自己的友善對話群組，訊息以易讀方式撰寫，並有支援者在群組內。
- 對象：唐氏綜合症成人，可按意願與自選支援者一同加入
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每月投票選擇聚會（示例）
18 歲以上
示例
爸爸同行圈
輕鬆對話，間中行山、踢波或飲茶，歡迎任何階段的爸爸及父親角色。
- 對象：爸爸及擔當父親角色的人
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每季外出活動（示例）
18 歲以上
示例
晚年與未來規劃
交流晚年健康變化、照顧安排、信託及遺囑的經驗，並邀請專業人士主持一般資訊講座。
- 對象：預早規劃及照顧年長成人的家庭
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每半年講座（示例）
18 歲以上
示例
共融運動與週末活動
搜羅游泳、舞蹈、足球、戲劇及行山等選擇，結伴參加歡迎所有人的週末活動。
- 對象：各年齡層的家庭
- 地區：香港
- 語言：英語 · 中文
- 時間：每週四公佈週末計劃（示例）
18 歲以上
示例
照顧者及家庭傭工學習圈
為在許多香港家庭分擔日常照顧的家庭傭工及親屬，提供實用貼士、翻譯資源及鼓勵。
- 對象：家庭傭工及親屬（須經家庭同意）
- 地區：香港
- 語言：英語 · 菲律賓語 · 印尼語
- 時間：每週日小貼士（示例）
18 歲以上
香港影片
香港及亞洲聲音
你認識唐氏綜合症嗎？
香港唐氏綜合症協會 The Hong Kong Down Syndrome Association · 香港 · 粵語
香港唐氏綜合症協會介紹唐氏綜合症，並釐清常見誤解。
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2019 世界唐氏綜合症日——完整重溫
香港唐氏綜合症協會 The Hong Kong Down Syndrome Association · 香港 · 粵語
展示香港世界唐氏綜合症日活動，以及社區參與和共融慶祝。
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唐氏綜合症人士老齡化研究
香港唐氏綜合症協會 The Hong Kong Down Syndrome Association · 香港 · 粵語
介紹香港唐氏綜合症人士老齡化研究的重點。
研究／訪談內容屬一般資訊，不構成個人醫療建議。
在 YouTube 觀看香港及亞洲聲音
港台電視 31《精靈一點》健康人物專訪：多一點確不同
香港唐氏綜合症協會 The Hong Kong Down Syndrome Association · 香港 · 粵語
香港港台健康人物訪談，討論唐氏綜合症人士及多元能力。
研究／訪談內容屬一般資訊，不構成個人醫療建議。
在 YouTube 觀看香港及亞洲聲音
唐氏舞蹈團呈獻——「尋回快樂的神奇力量」——完整版
香港唐氏綜合症協會 The Hong Kong Down Syndrome Association · 香港 · 粵語
香港唐氏舞蹈團完整演出，讓觀眾看見參與、表演和才華。
在 YouTube 觀看香港及亞洲聲音
港台《藝文谷．藝想大世界》專訪唐氏舞蹈團
香港唐氏綜合症協會 The Hong Kong Down Syndrome Association · 香港 · 粵語
港台藝術節目訪問唐氏舞蹈團及團員，呈現他們的藝術參與。
在 YouTube 觀看常見問題
香港家庭可以直接參加新加坡、馬來西亞或菲律賓的課程嗎？
不一定。資料顯示這些機構提供支援或課程，但沒有證明跨境家庭一定符合資格。應向機構查詢居留地、年齡、轉介、會員、語言、費用及輪候安排。公開聯絡資料只代表可以查詢，不代表一定獲接納。
香港家庭不知道哪項服務合適時，應從哪裡開始？
先說明一個具體目標，再向公共醫療、教育或社會福利聯絡點查詢正確途徑。香港官方康復資料描述兒童評估、醫院管理局、教育局及專科服務之間的轉介聯繫。香港唐氏綜合症協會亦公開多個單位，可就家庭、培訓或就業相關查詢聯絡。最新途徑及資格應直接核實。
如何公平比較不同國家的費用？
應詢問整個服務途徑的總成本，而不只是宣傳的每節費用。把評估、登記或會員費、交通、教材、傳譯、取消規則及可能的重複到訪都計算在內。查詢資助是否取決於公民身份、居留地或特定轉介途徑。不要因機構屬志願或非牟利性質，就假設課程一定獲資助。
摘要由 ALBE 根據已公布資料撰寫。資格、收費及服務情況或有變動，請直接向各機構確認。