了解唐氏綜合症與新診斷
本指南以平實、實用的方式介紹第21號染色體、唐氏綜合症的三種形式、產前篩查與診斷、遺傳輔導,以及獲得新診斷後的第一步。內容屬教育資訊,不代替個人醫療決定。
本指南以平實、實用的方式介紹第21號染色體、唐氏綜合症的三種形式、產前篩查與診斷、遺傳輔導,以及獲得新診斷後的第一步。內容屬教育資訊,不代替個人醫療決定。
以人為本的指南,協助家庭在兒童、成年至老年階段協調照護、準備有用的健康對話,並支持唐氏綜合症人士的身心福祉。
這是一份以人為本的實用指南,涵蓋唐氏綜合症兒童的由孩子主導的遊戲、語言及言語、視覺學習、動作技能、替代及輔助溝通(AAC)、治療協作和日常作息。
為香港家庭提供實用指引,支援唐氏綜合症學生在學校共融、訂立有意義的目標、獲得無障礙學習、建立友誼,以及踏入青少年階段時保持自信。
這是一份以人為本的實用指南,涵蓋唐氏綜合症青少年及年輕成人的青春期教育、私隱、同意、友誼、親密關係、網絡安全、情緒健康及過渡安排。
為唐氏綜合症人士及其家人而設的香港實用指南,涵蓋探索長處、建立工作技能、尋找合適支援,以及持續參與有意義的工作。
為香港唐氏綜合症青少年、成年人、家人及支援者而設的以人為本實用指南,涵蓋出行、金錢、家居生活、支援決策、權利、服務導航、住屋及未來照顧。內容只作教育用途,不構成個別法律、財務或醫療建議。
一份以人為本的實用指南,協助唐氏綜合症成年人士健康老去、留意有意義的轉變、尋求仔細的醫療評估,並規劃可持續的支援。
本指南以人為本,實際介紹家庭溝通、兄弟姊妹關係、照顧者福祉、暫託服務對話,以及以同意為基礎的社區支援,供與唐氏綜合症有關的家庭參考。
這是一份以人為本的指南,協助家庭在香港、新加坡、馬來西亞及菲律賓尋找唐氏綜合症資訊、家庭支援、技能課程及社區聯絡。指南說明如何在接受服務前查核資格、語言、輪候時間及費用。
按自己的步伐整理問題,尋找支援的溫和起點。
了解香港的家庭服務、輔導及家長連結。
為面對初次診斷的香港家庭提供支援起點。
支援早期溝通、閱讀與數學的有系統活動。
為 5–11 歲唐氏綜合症兒童設計的教學計劃。
探索幼兒發展及學校教育的網上培訓。
探索香港的工作技能、實習及輔助就業支援。
晚年身心健康及社區連結的支援起點。
透過香港地區家長網絡交流經驗與連結。
東南亞的兒童及成人發展、活動與家庭倡議支援。
透過協會真人圖書館了解真實生活經驗。
簡明介紹第21號染色體、三種形式,以及篩查與診斷的分別。
解釋自願篩查、結果用語及較高機會結果後的選項;不可假定英國指引適用於香港。
香港地區家長網絡、輔導、資訊及轉介,以及取得同意後同路人聯絡的支援途徑。
完整臨床報告按年齡整理兒童及青少年健康討論,包括聽力、視力、甲狀腺、心臟、睡眠、牙科護理、營養及治療。
連結兒童、成人及老年階段的唐氏綜合症醫療照護指引及與醫護人員討論的主題。
香港政府健康頁面,說明資料來源為醫院管理局,並指出家庭可與醫生、醫院及社區機構討論;其詳細內容屬產前篩查。
以淺白語言介紹遊戲、共讀、溝通支援、日常作息和健康檢查的國際指南。請作一般教育參考,再確認本地途徑。
香港教育局提供有關融合教育、特殊教育、學校支援、特殊教育需要統籌主任及言語和語言資源的資訊。
由具規模的唐氏綜合症機構介紹無輔具和有輔具 AAC、全面溝通,以及具經驗的言語及語言專業人士可以如何協助。
香港官方資料,說明公營普通學校由誰協調特殊教育需要支援,以及校內人員如何合作。
香港政府回覆,介紹學校資源、專業支援及轉銜安排。
關於能力為本目標、共融學習、同伴關係及獨立能力的國際指引。請作一般參考,不是香港政策。
供家庭及支援者參考的容易理解概覽,涵蓋身體認識、互有意義的關係、同意、界線及防止受虐技能。
提供社會共融、友誼、活動、獨立性及過渡規劃的實用建議。
香港學校及家長可參考的課程資源及連結,並按學生的發展及學習需要調整。
香港唐氏綜合症協會提供的資料,介紹15歲或以上唐氏綜合症人士及照顧者的生涯規劃、就業諮詢、工作坊和跟進途徑。
香港勞工處服務頁面,介紹為殘疾求職者提供的免費就業支援,以及為僱主提供的招聘支援。
香港社會福利署介紹有系統的職業訓練、工作實習、工作配對、就業支援和生活技能活動。
香港康復服務類別及中央轉介系統的官方概覽。
有關社區生活技能訓練、轉介、個案管理、朋輩支援及由學校過渡至社區的官方資料。
美國政府對以人為本支援決策及按需要提供協助的說明。香港的法律及本地專業意見須另行查詢。
NDSS提供有關風險、個人基線、可能徵象、臨床評估和支援規劃的概覽。這是國際教育資料,不是診斷或香港臨床途徑。
香港查詢綜合家庭支援服務、綜合職業復康服務及現行聯絡途徑的起點。
英國唐氏綜合症協會網頁連結免費數碼工作手冊及老年資源,供家庭和工作人員使用。這是國際指引,請自行判斷本地適用性。
香港家長支援途徑,介紹地區網絡、輔導、家長訓練,以及在同意下由有經驗家長大使聯絡。
香港社會福利署提供的日間及住宿暫託、申請途徑和名額查詢資料。
國際概覽,介紹地方唐氏綜合症組織可能提供的家長、兄弟姊妹和祖父母支援。
政府概覽,介紹香港評估、教育、訓練、就業及社區康復等可能途徑。
香港公開的家庭資源、培訓及就業查詢聯絡資料。
菲律賓家庭支援及兒童課程的區域線索;目錄明確提醒使用者先核實資料。
官方網站描述 PSDM 為全國志願組織,並公開吉隆坡聯絡資料及英文/馬來文網站選項。
HealthHub 的官方資訊,協助準父母與臨床醫生討論自願性孕期檢查。
KKH 解釋產前篩查及診斷檢測選項的指南。
KKH 提供胎兒評估、產前診斷及輔導的專科服務。
NUH 提供遺傳評估、輔導、檢測及持續照護。
KKH 由產前至青年早期的專門照護途徑。
為有發展需要的兒童提供專科評估、過渡治療及社區轉介。
NUH 兒童發展單位提供跨專業發展評估及治療。
政府概覽:介紹幼兒早期介入途徑及不同支援程度。
SG Enable 的實用指南,說明 EIPIC 途徑、中心選擇及轉介步驟。
ECDA 為需要較低程度早期介入支援的合資格 K1 及 K2 學童而設的計劃。
為新家庭而設的淺白確診、健康及同路人連繫資訊。
官方說明為經評估需要中度至高度早期介入支援兒童而設的 EIPIC。
教育部官方指引,說明用作教育支援及特殊教育規劃的評估。
官方概覽主流小學的校本支援及教職員角色。
主流小學的官方入學途徑,按身分設有不同安排。
申請政府資助特殊教育學校的官方步驟。
按主要診斷類別列出的政府資助特殊教育學校官方名錄。
官方說明特殊教育學校的調適課程、個別教育計劃及過渡規劃。
為唐氏綜合症學習者提供校本支援的已刊載手冊。
為有輕度智障學習者而設的特殊教育學校服務提供者資料。
特殊教育學校計劃資料,適用於其刊載的自閉症譜系及多重障礙學生概況。
為參與的特殊教育學校學生提供個人化過渡安排,連接培訓、實習及就業。
SG Enable 提供職場、職業及獨立生活技能培訓選項。
為推動殘疾人士共融招聘而設的僱主資助及職業支援服務。
為智障人士提供職業準備、支援就業及職位安置服務。
為合資格成人提供日間照顧、日常生活訓練及社區生活技能。
有關長期住宿照顧及短期喘息服務的官方轉介資料。
為智障人士家庭提供照顧者規劃、轉介及個人化照顧計劃。
由受託人管理、為受養人長期照顧而設的信託及照顧規劃途徑。
官方說明如何委任受權人,在日後失去心智能力時作出決定。
透過合資格特殊教育學校、日間活動中心及庇護工場提供的監護代理人申請引導支援。
官方基礎資料:遺囑可處理的事項及須另作安排的資產。
查閱或建立相關社會及家庭發展部計劃及服務所需殘疾狀況的官方指引。
為合資格新加坡居民提供公共交通優惠卡的官方申請途徑。
AIC 為合資格、在家照顧殘疾人士的家庭提供並設經濟審查的每月支援。
AIC 為合資格照顧者修讀認可培訓課程提供的資助。
SG Enable 為合資格並需要經評估輔助科技的人士提供的經濟審查支援。
社會及家庭發展部的全國殘疾共融路線圖,並連結報告及進度更新。
DSA(S) 的活動頁面,提供持續舉行的唐氏綜合症倡議及社區活動資訊。
為有智力障礙的兒童及成人提供全年體育訓練及比賽。
由殘疾人士為殘疾人士而設的獨立跨障別機構。
由照顧者帶領、連繫及支援新加坡特殊需要照顧者的慈善機構。
提供殘疾及共融體育機會的官方國家框架與平台連結。
衞生部官方參考資料,協助家庭了解自願性產前唐氏綜合症篩查的討論。
醫院資訊頁介紹產前及新生兒診斷、健康議題及各類治療的角色。
提供臨床遺傳、診斷處理及遺傳輔導的轉介中心服務。
UMMC 概述遺傳輔導旨在為家庭提供的支援。
官方框架說明兒童健康診所的生長和發展評估及後續轉介。
官方指南介紹發展篩查、個別照護計劃及早期介入復康。
KDSF 公布的四個中心為唐氏綜合症兒童提供早期介入及家長支援。
PSDM 計劃列出嬰兒刺激、幼兒學習、學前教育及三類治療。
官方說明政府及政府資助學校的全融合和部分融合模式。
KPM 融合特殊教育計劃及其目標的官方簡介。
KPM 提供以教育為本的篩查、評估及介入支援簡介和聯絡資料。
有關特殊教育學前班目標及已刊載安置文件的官方指引。
KPM 按服務類別標示的特殊教育小學及中學名單。
JKM 的社區復康及學習活動簡介和本地中心聯絡途徑。
馬來西亞殘疾人士登記的官方步驟及條件,唐氏綜合症列於學習障礙類別。
KDSF 為學前技能、獨立能力及銜接政府學校特殊教育而設的計劃。
為 KDSF 中心家庭而設的同儕支援、家庭活動及教育講座。
為殘疾人士提供的政府職位配對及在職支援。
巴生及雙溪大年的庇護工作和技能發展服務。
用於尋找附近社區復康中心的政府名錄。
JKM 為合資格學習障礙服務對象提供的住宿照顧、保護及復康。
為智障成人提供的社區生活技能練習及就業訓練。
結合生活技能、工作安排及社區參與的小型住屋模式。
為學習障礙人士而設的會員制訓練、職業指導及自我倡議。
收錄包括唐氏綜合症服務的馬來西亞機構名錄。
供家庭規劃資產保障的已刊載信託管理資訊。
已刊載的遺囑撰寫、保管及遺產管理服務資訊。
有關長者住宿福利院舍的官方安全網資訊。
取代舊有公營服務百分之一政策的 JPA 現行索引條目。
JKM 官方每月援助指引,涵蓋合資格的 OKU、照顧、就業及培訓情況。
JKM 資料冊彙編已公布的 OKU 支援及優惠,涵蓋服務、交通和教育等。
LHDN 已公布的扣稅額列表包括殘疾子女及部分相關評估和介入項目。
KPWKM 平台連結 OKU 政策、行動計劃資料及 JKM 服務和支援。
PSDM 州級及附屬團體名錄,方便家庭建立本地聯繫和查詢服務轉介。
KDSF 已公布的申請流程:遞交表格及醫療資料,進行評估和家長面談。
為二至七歲兒童而設的共融幼兒運動及遊戲,讓家庭和照顧者參與。
每年 3 月 21 日的倡導日資訊及工具,可供馬來西亞團體舉辦共融本地活動。
馬尼拉都會區醫院高危妊娠遺傳諮詢的求助入口。
提供遺傳諮詢及出生後染色體分析的公立學術遺傳服務。
政府兒科復康服務,提供職業及物理治療評估和處理。
據報由第一區醫療中心提供健康檢查及治療指引的計劃。
關於發展評估、復康計劃及治療途徑的官方保障規則。
PhilHealth 現行的發展障礙兒童 Z Benefit 區域服務機構名單。
供家長及幼兒服務提供者使用的共融、轉介及介入官方指引。
具分層專業轉介途徑的菲律賓兒童發展監察工具。
列出發展診症、治療、社會工作及照顧者培訓的市政府計劃。
比科爾醫院關於唐氏綜合症及發展支援服務規劃的官方更新。
介紹融合學校、ILRC 職能、IEP 支援及家長參與教育決定權利的官方法例。
官方政策說明有殘疾學習者的 IEP、資源室、安置選項及課堂支援。
教育部已刊載的指引,涵蓋尋找未入學兒童、評估、獨立班、融合及資源室支援。
國都區官方通告顯示,按融合教育法分階段擴展 ILRC 及轉型 SPED Centre。
公立學校課程頁示例,說明評估、普通班融合、獨立班及資源室。
奎松市學校公布為包括唐氏綜合症學習者提供早期介入、學齡、職前及融合選項。
學校已刊載的特殊教育入學途徑,包括審閱紀錄、測試及面談步驟。
處理發展及學校關注的臨床評估服務,可就教育規劃及安置提出建議。
大學教職員專長涵蓋評估、IEP、家庭介入及在職融合教育培訓。
科迪勒拉地區中心為有特殊需要兒童提供特殊教育、補習、家長工作坊及教育工作者學習。
為有智障的兒童及成人、家庭、教練和義工提供社區運動及參與途徑。
有關平等機會、調適、職位及優惠的官方規則。
為殘疾人士提供的政府就業配對、建檔及生計資訊。
TESDA 有關提升技職教育與培訓共融性的資訊。
地方殘疾事務辦事處及其資訊角色的法定依據。
有關需要評估、轉介及社區融合的官方指引。
NCR 的非住宿復康、技能及就業支援服務。
把智障列為類別的網上求職者登記平台。
面向特定保障服務對象的 DSWD 住宿照顧。
有關申請委任一般監護人的主要法院規則。
菲律賓有關遺囑及遺產承繼的官方主要法例。
官方殘疾人士身分證申請、本地簽發及登記冊指引。
PhilHealth 現行指引,說明殘疾人士保障、登記冊配對及親身登記。
官方規則,說明已刊載的殘疾人士優惠及合資格教育支援。
政府危機援助,按評估處理醫療、食物、交通、教育及其他需要。
官方法律框架,涵蓋平等權利、參與及消除障礙。
由協會主辦的家長學習活動,涵蓋發展、健康及治療議題。
協會公布的家庭為本唐氏綜合症共融步行活動。
由 DSAPI 主辦的官方每年二月認知活動。
這是持續發展中的附來源資源集,不保證涵蓋所有可用服務。簡介及中文翻譯是待 ALBE 審閱的草稿。來源語言指連結網站或指南原有引用來源的語言,不代表本中心的翻譯草稿,亦不保證服務提供語言。請向各機構確認資格、費用及供應情況。